Oblio oncologico e privacy

Oblio oncologico e privacy

 

Abstract

Among the rights of patients and former cancer patients, the protection of privacy and the removal of specific information of subjects treated with cancer assumes particular importance, from these rights also derives the peculiar one of exercising maximum control over the process of managing information concerning the subject involved. There are in fact some specific areas of the diagnostic, treatment and follow-up process in the life of a former cancer patient that are suitably regulated and to be regulated completely because they can seriously affect the sphere of confidentially protection.

 

Abstract

Tra i diritti dei pazienti ed ex pazienti oncologici, assume rilevanza particolare la tutela della privacy e della rimozione di informative specifiche di soggetti trattati oncologicamente, da tali diritti discende anche quello peculiare di esercitare il massimo controllo sul processo di gestione delle informazioni che riguardano il soggetto coinvolto. Vi sono infatti alcuni specifici ambiti dell’iter diagnostico, di cura e follow up nella vita di un ex paziente oncologico opportunamente disciplinati e da disciplinare compiutamente perché possono seriamente incidere sulla sfera della tutela della riservatezza.

 

Indice

1. Oblio oncologico: in Italia e in Europa

2. Oblio oncologico: guarigione e oblio

3. Oblio oncologico: un cambiamento culturale

4. Oblio oncologico: la legge in sintesi

5. Oblio oncologico: come funziona

6. Oblio oncologico vs oblio ordinario

7. Oblio oncologico: fondamenti costituzionali

 

Oblio oncologico: in Italia e in Europa

Unanimità dell’aula della Camera dei deputati sulle norme per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche, c.d. “Legge sull’oblio oncologico”. Il testo approvato a Montecitorio con 281 voti favorevoli in assenza di voti contrari, si trasferisce al Senato per la votazione.

In Europa leggi di tale portata e con il medesimo oggetto sono vigenti in Francia – primo stato di approvazione già nel 2016 – in Belgio, Lussemburgo, Paesi Bassi, Portogallo, Romania.

 

Oblio oncologico: guarigione e oblio

Ricordiamo che in base a quanto dichiarano più voci mediche, più di un milione di persone hanno sconfitto almeno un tumore, hanno una qualità della vita ottimale e godono di buona salute, possono assolutamente affrontare la vita come il resto della comunità civile, eppure trovano seri ostacoli quotidiani proprio per le discriminazioni e false informative gravitano intorno alle loro condizioni di salute.

“Il cancro non deve più essere considerato un male incurabile: oggi, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie disponibili, dal tumore si può guarire” afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM ed ex presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM).

Su questa premessa si basa la campagna “Io non sono il mio tumore” per garantire il diritto all’oblio, avviata da Fondazione AIOM e pensata per eliminare le discriminazioni alle quali sono sottoposte molte persone che hanno avuto un tumore in passato, ma che oggi possono essere considerate guarite dal punto di vista clinico.

L’obiettivo è arrivare a una legge che tuteli chi ha avuto un tumore e che, per questo, subisce discriminazioni sociali.

“Oggi in Italia vivono circa 3,6 milioni di persone che hanno avuto un’esperienza di tumore, e di queste circa un milione ha un’aspettativa di vita del tutto simile a quella di un individuo con le stesse caratteristiche (per esempio età, sesso eccetera) che però non ha avuto il cancro” spiega Giordano Beretta.

 

Oblio oncologico: un cambiamento culturale

Il diritto all’oblio non ha l’obiettivo di aiutare l’ex paziente a dimenticare il tumore: non basterebbe certo una legge per cancellare l’esperienza di malattia. È invece fondamentale per permettere ad alcuni pazienti di non subire più ripercussioni sulla propria vita quotidiana a causa di una patologia che si sono ormai lasciati alle spalle.
E non c’è neppure il rischio di perdere dati clinici preziosi o diritti acquisiti, come alcune esenzioni o invalidità. “Nessuno pensa di cancellare cartelle cliniche o altri dati relativi alla malattia. Il nostro scopo è permettere ad alcuni pazienti di guarire anche a livello sociale, oltre che clinico.”

Dichiarare di aver avuto un tumore in alcune situazioni può infatti rappresentare un ostacolo: l’assicurazione sulla vita costa di più, per un mutuo o un prestito sono richieste maggiori garanzie e può essere più difficile trovare un lavoro. “Eppure, anche se non è possibile affermare con certezza che la malattia non ritornerà mai, la probabilità che ciò accada è molto bassa, quasi trascurabile” aggiunge Beretta.

L’obiettivo della campagna nazionale è quindi un provvedimento di legge che permetta di non essere più considerati pazienti oncologici dopo 5 anni dalla fine delle terapie, se il tumore è insorto in età pediatrica, o dopo 10 anni se la diagnosi è arrivata in età adulta. Ciò consentirebbe di non menzionare la malattia in tutte le situazioni in cui potrebbe essere controproducente farlo e permetterebbe inoltre di avere uno strumento in più per costringere piattaforme e social media a cancellare fotografie e post del passato che non sono più graditi all’ex paziente. Una richiesta in apparenza semplice, ma che porta con sé un messaggio molto forte. “Non si tratta solo di ridurre le difficoltà per avere mutui o assicurazioni sulla vita: si chiede un vero e proprio cambiamento culturale nei confronti della malattia oncologica, arrivando a stabilire senza dubbi che dal cancro si può guarire” dice Beretta.

 

Oblio oncologico: la legge in sintesi

In particolare, il testo approvato alla Camera prevede l’introduzione di un “diritto all’oblio” per assicurare che, alla guarigione clinica, corrisponda la possibilità di liberamente esercitare i diritti personali in condizioni di uguaglianza rispetto alla restante comunità sociale, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori.

Il diritto all’oblio oncologico viene definito all’interno del testo normativo come il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informative, né tantomeno essere oggetto di indagini sulla personale antecedente condizione clinica.

Per quanto concerne l’accesso ai servizi bancari, finanziari ed assicurativi si prevede che, ai fini della stipula o rinnovo contrattuale, non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica parte del contratto con oggetto patologie oncologiche da cui la stessa sia stata affetta antecedentemente la sottoscrizione contrattuale, qualora il trattamento attivo si sia concluso, in piena assenza di sintomi recidivanti da più di dieci anni dalla prima manifestazione e diagnosi sino la data della richiesta; il suddetto periodo è ridotto della metà nell’ipotesi di insorgenza patologica anteriormente al compimento del ventunesimo anno di età.

Le medesime informative sensibili non possono essere carpite né a disposizione neppure per mezzo di fonti differenti dal contraente e, qualora siano nella disponibilità dell’operatore o soggetto intermediario, non possono comunque essere utilizzate per la determinazione delle condizioni pattizie.

Inoltre sono previste disposizioni in tema di acquisizione sul background sanitario, per quanto riguarda l’accesso ai concorsi pubblici per pazienti rimessi completamente da patologie oncologiche.

È assegnato al Garante la vigilanza sulla correttezza dell’applicazione della legge di riferimento: indicazione molto appropriata rispetto ad altre ipotesi tra cui quella lanciata di dare origine ad un organismo ad hoc, che invece avrebbe generato il rischio di caos conoscitivo e sovrapposizione di competenze sul trattamento dei dati personali.

Tutto ciò è frutto dell’impegno notevole delle organizzazioni di settore tra cui spiccano evidenti FAVO e AIOM (vedi: FEDERPRIVACY, Oblio oncologico tra dignità del malato e rispetto della privacy, definito il testo di legge alla Camera, 6 luglio 2023, di P. Mancino, componente del Gruppo di Lavoro per la privacy nella P.A.). È un tiro alla fune per segnare veramente un periodo storico di piena civiltà di diritto o, come sostiene il dott. G. Scorza, una battaglia da non perdere. Si deve ottenere un risultato per affermare e confermare sempre più la dignità umana, dei minori in adozione e degli adulti che scelgono di adottarne, del pieno contributo lavorativo, dell’equità sociale e perché no della privacy nel vero senso.

Ciò che si augura il Garante ma soprattutto il malato oncologico è che questo risultato si raggiunga entro il 19 maggio 2024 giorno dedicato al ricordo nazionale del malato oncologico.

 

Oblio oncologico: come funziona

Al fine di garantire maggiormente e in concreto l’oblio oncologico, nota il Ministro della Salute Orazio Schillaci, serve ovviamente la cooperazione delle Ausl: una volta approvata la legge le strutture sanitarie dovrebbero utilizzare i dati degli ex pazienti oncologici solo a fini statistici e non renderli disponibili all’esterno.

L’Autorità Garante per la protezione dei dati personali vigilerà sulla piena applicazione delle disposizioni vincolanti in materia.

Il fulcro della normativa concerne la non ammissione di richieste – qualsiasi sia la forma o il motivo – di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente che riguardano patologie oncologiche da cui la stessa sia stata colpita in passato e il cui trattamento attivo sia giunto a termine, senza recidive per un arco temporale di dieci anni maturati ampiamente al giorno della richiesta. Il periodo di tempo è ridotto della metà nell’ipotesi in cui la patologia diagnosticata sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno anagrafico.

Inoltre si sottolinea che le informazioni non possono essere acquisite neppure tramite fonti distinte dal medesimo contraente-parte e, qualora siano comunque nella ampia disponibilità dell’operatore ovvero dell’intermediario, non possono essere utilizzate allo scopo della determinazione delle condizioni contrattuali.

Per quanto invece riguarda le procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale, quando nel loro ambito venga previsto l’accertamento di requisiti psicofisici o sullo status di salute dei candidati con oggetto patologie di natura oncologica da cui siano stati affetti e il cui trattamento attivo si sia definitivamente concluso, escludendo forme recidivanti, da più di dieci anni sino alla data della espressa richiesta; con riduzione in ipotesi insorgenza patologica antecedentemente ai ventuno anni di età (Italia Oggi, sezione Giustizia e Società: “L’oblio oncologico è in dirittura” In banca, sul lavoro, nelle adozioni privacy per chi è guarito, di Giovanni Galli, 4 agosto 2023).

 

6. Oblio oncologico vs oblio ordinario

A differenza di quanto qui condensato, il diritto all’ oblio oncologico ha un contenuto più ampio dell’ordinario diritto all’oblio previsto dall’articolo 17 del GDPR, relativo alla cancellazione dei propri dati al ricorrere di talune fattispecie: l’oblio oncologico rappresenta una tutela essenziale della persona, un diritto per garantire a chi è stato colpito da una forma di tumore di poter liberarsi dello stigma che segue tale patologia, qualora possa ritenersi superata anche se persistente per altre ragioni o concause conseguenziali nella propria vita, con evidenti difficoltà o preclusioni di diverso tipo in vari ambiti.

Nonostante il GDPR preveda all’articolo 9, una particolare protezione per alcuni tipi di dati personali, la suddetta non è assoluta ed in alcuni ambiti, dati anche su patologie oncologiche, possono essere richiesti per poter accedere a diversi servizi -bancari ed assicurativi- questo altro non si traduce se non nel fatto di sentirsi rispondere con un netto rifiuto per l’attivazione dei servizi de quo, nell’applicazione nel caso fossero attivati, di condizioni più onerose -vietate in modo assoluto dal TUOO- e per quanto riguarda il mondo lavorativo potrebbe lo stesso mercato subire degli squilibri di merito che pratici (ricordiamo che nelle attività produttive come in generale nel panorama-lavoro- esistono diversi tipi di tutela afferenti alla riservatezza come richiamati dal d.lgs. 81/2008; GDPR medesimo- che nei diritti stessi con riguardo ai modi di svolgimento della prestazione professionale, contrattuale delle persone colte da patologia.

 

7. Oblio oncologico: fondamenti costituzionali ed europei

Prosegue l’evoluzione e l’inquadramento giuridico del neodiritto all’oblio: una delle sue ultime declinazioni è quella oncologica, allo stato ancora assente nel nostro ordinamento, ma già in grado di sollevare inediti temi e problemi, esso si pone in continuità almeno in qualche misura, con il complesso insieme di posizioni soggettive derivanti dalla condizione (attuale) di malato oncologico.

Nella risoluzione del 16 febbraio 2022 su «Rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro», il Parlamento europeo ha chiesto appunto «che entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età».

Le coordinate costituzionali della nuova figura di diritto sostanziale sono individuabili negli articoli 2, 3 e 32 Costituzione.

Si tratta senza dubbio di una forma di impegno etico-sociale a favore di altri, ovvero un atteggiamento di benevolenza e comprensione che si manifesta sino al punto di esprimersi in uno sforzo attivo e gratuito, teso a venire incontro alle esigenze e ai disagi di qualcuno che abbia bisogno di qualsivoglia aiuto.

Accanto ai diritti inviolabili dell’uomo, citati dall’articolo 2 Costituzione, con un lampante riferimento alla Dichiarazione dei diritti dell’uomo e del cittadino del 1789, la Costituzione vuole garantire: “tra i valori fondanti dell’ordinamento giuridico […] insieme ai diritti inviolabili dell’uomo […] la convivenza sociale […] che deve essere costruita sulla base del principio di “solidarietà”, perché la Costituzione  pone come fine ultimo dell’organizzazione sociale lo sviluppo di ogni singola persona umana” (Corte Costituzionale, sentenza n.167/1999).

Il singolo cittadino può dunque esprimere la “solidarietà sociale” in riferimento alle “formazioni sociali” come la famiglia o le associazioni di vario tipo e nello stesso tempo sentirsi garantito nei suoi diritti come persona all’interno delle istituzioni sociali che non potranno né limitarli né sopraffarli come accadeva nel precedente regime fascista.