Paziente al centro per la creazione di valore

Vogliamo dedicare questo articolo della Rubrica “Compliance Take away” ad un tema che ci vede fortemente impegnati: le interazioni tra Aziende Farmaceutiche e Associazioni dei Pazienti che negli anni sono diventate sempre più strategiche.

Da tempo la patient centricity è divenuta un concetto così importante da occupare un posto di primordine nei valori e nelle mission delle Aziende farmaceutiche.

Il motivo è dovuto al fatto che i pazienti, grazie alla facilità di accesso alle informazioni e di confronto tra pari (ad esempio i gruppi di discussione sui social network), acquisiscono sempre maggiore consapevolezza sia della propria malattia che dei propri diritti. Conseguentemente, le Associazioni dei Pazienti, facendosi portavoce della categoria, hanno oggi un ruolo importante ai tavoli di confronto con le autorità sanitarie per la definizione delle politiche sanitarie.

Per le Aziende Farmaceutiche, quindi, sostenere le Associazioni dei Pazienti che solitamente hanno risorse limitate in un crescendo di bisogni dei propri associati, è il modo più appropriato per contribuire al miglioramento della vita dei pazienti non solo attraverso la scoperta e la fornitura di farmaci sempre più efficaci.

Attraverso la comprensione approfondita dei bisogni dei pazienti, infatti, possono emergere progettualità o iniziative che le Aziende Farmaceutiche potranno supportare per migliorare la loro condizione di vita.

Ecco, quindi, da dove trae origine l’interesse delle Aziende Farmaceutiche e delle Associazioni dei Pazienti ad interagire tra loro.

Le Associazioni dei Pazienti, per loro natura, operano con finalità di rappresentanza e advocacy, informazione e realizzazione di attività di assistenza socio-sanitaria.

La malattia ed il modo di essere curata con trattamenti sempre più innovativi ed efficaci è il comune campo di interesse con le Aziende Farmaceutiche, che incoraggia quindi l’instaurazione di rapporti per il perseguimento delle rispettive mission: una più “mutualistica” e l’altra più imprenditoriale.

Da una parte, le Aziende Farmaceutiche considerano il coinvolgimento dei pazienti come driver fondamentale per comprendere bisogni non soddisfatti (c.d. unmet needs) e preoccupazioni dei pazienti, per realizzare prodotti/servizi adeguati e migliori rispetto a quelli già esistenti, per allineare la propria struttura organizzativa alle continue evoluzioni del mercato, nonché per sostenere la ricerca e la sperimentazione clinica.

Dall’altra parte, le Associazioni dei Pazienti, essendo per natura enti no-profit, hanno interesse ad instaurare collaborazioni o a richiedere un supporto, organizzativo e/o economico, per realizzare talune iniziative ad esclusivo o comunque primario beneficio dei propri pazienti associati.

 

Da dove derivano i bisogni dei pazienti e delle Associazioni dei Pazienti?  

Principalmente si possono individuare tre direttrici di attività delle Associazioni dei Pazienti:

• supporto al paziente;
• attività di prevenzione;
• accesso alle cure e rapporti con le Istituzioni.

Affrontare una patologia è un qualcosa che non riguarda solo la somministrazione di un farmaco, ma numerosi altri aspetti sempre più centrali: essere adeguatamente informati sulla patologia, avere occasioni di confronto con altri pazienti con la medesima esperienza di malattia, ottenere migliore accesso alle cure e ricevere supporto per il benessere psico-emotivo oltreché fisico.

Dal punto di vista della prevenzione, le Associazioni favoriscono la sensibilizzazione attraverso campagne di awareness/screening volte a divulgare la conoscenza delle patologie, promuovere la prevenzione, consentire una migliore aderenza alle terapie e un uso appropriato dei farmaci e dei dispositivi medici.

Sul fronte dell’accesso alle cure e dei rapporti con le Istituzioni, si rileva la crescita dell’associazionismo fra pazienti per supportare i percorsi di cura e dar loro voce presso le Istituzioni.

 

Ma cosa si intende per interazione?

Nel concetto di interazione rientra ogni tipologia di attività, comunicazione o relazione, che ha luogo sul territorio nazionale o straniero (le cosiddette iniziative cross-border), tra le Associazioni dei Pazienti e le Aziende Farmaceutiche, e che comporti il sostegno, in qualsivoglia forma e modalità, da parte delle Aziende in favore delle Associazioni, limitatamente alle attività ricomprese tra le finalità associative. 

A titolo esemplificativo, la realizzazione di azioni di advocacy come campagne di sensibilizzazione o prevenzione, il supporto amministrativo o per la realizzazione di materiali informativi per i pazienti, il supporto per la realizzazione di incontri, sponsorizzazioni e contributi ai costi relativi ad eventi (ovviamente non  ludici o ricreativi, ma strettamente orientati al miglioramento della loro condizione di pazienti), contributi per lo sviluppo dei siti internet delle Associazioni o loro specifiche sezioni dedicate ad informazioni utili, supporto per l’emersione di needs per il miglioramento delle politiche sanitarie, attività di advisory & consultancy, attività di ricerca quantitativa e qualitativa.

Inoltre, sembrerà scontato, ma un supporto di tipo organizzativo alle Associazioni dei Pazienti potrebbe costituire un utile apporto. Talvolta, infatti, alcune Associazioni di minori dimensioni non hanno strutture, personale e risorse per poter realizzare progettualità particolarmente complesse per i propri associati.

Il risultato è che alcune richieste da parte delle Associazioni, ancorché meritevoli di considerazione per il loro indubbio risvolto sociale, rischiano di non essere ben strutturate e/o documentate e non superare così i numerosi checkpoint definiti dalle Aziende Farmaceutiche, previsti proprio a garanzia della bontà della richiesta stessa, non venendo alla fine accolte.

Al contrario, nell’ottica di perseguire la mission aziendale, l’obiettivo dovrebbe essere quello di supportare le Associazioni nel produrre la documentazione adeguata e rispettare il quadro normativo e deontologico al fine di sostenere la comunità dei pazienti attraverso la sua attività di advocacy.

Un’altra tipologia di interazione è rappresentata dalle partnership che differiscono dalle erogazioni liberali in cui le Aziende hanno un ruolo meramente reattivo verso le proposte delle Associazioni.

Le partnership, invece, sono caratterizzate dalla co-progettazione dell’iniziativa che rappresenterà effettivamente il frutto di un confronto ed una discussione tra Associazione e Azienda, con benefici per entrambe: ritorno di immagine per l’Azienda Farmaceutica e benefici per i pazienti per quanto riguarda la loro Associazione.  

In entrambi i casi, è di fondamentale importanza garantire il rispetto dei principi generali quali integrità, trasparenza, indipendenza, autonomia, imparzialità dell’informazione, assenza di vincolo di esclusività della collaborazione, tracciabilità, oltreché il rispetto dei principi deontologici e della normativa in vigore.

Partendo da questi assunti le Aziende del farmaco possono contribuire a creare valore per i pazienti.

 

Conclusioni

In questo articolo abbiamo introdotto il tema delle interazioni tra Aziende Farmaceutiche e Associazioni dei Pazienti, con particolare riferimento all’importanza della centralità del paziente per la creazione di valore. Negli articoli successivi proporremo una panoramica delle aree di attenzione e dei presidi di controllo interno nella gestione di tali rapporti.